Mus äggstockar

Lärde mig för några dagar sen att Remsima, eller infliximab som är det verksamma ämnet är ett protein som utvinns från mössens äggstockar!! 75% av läkemdelet är humant och 25 % kommer från mus.

Intressant va' ;)?!

Remsima infusion no. 3

I tisdags körde jag till Helsingfors för den tredje infusionen. Klockan skulle ringa 05 och start 06 för att vara där kl 08. Så som det ju alltid brukar vara när man har något extra planerat så blir det en jobbig natt. Corinn började nöjt sjunga redan 3:30 och fastän Jonas skötte om henne och försökte få henne att somna om igen så låg jag ju klarvaken. Båda somnade dom passligt just innan min klocka ringde :)

Riktig vinterkyla var det den morgonen, -8 grader visade mätaren.

Infusionen gick bra, sov största delen av tiden, så det gick snabbt. Ca 11:30 fick jag åka hem. Blev ett stopp för lunch och lite mini-shopping.
När kl var 21 den kvällen sov jag redan som en stock.
Har nog varit lite extra trött efter infusionen den här gången, fastän jag har sovit långa och bra nätter. Men om det beror på medicinbiverkning eller annat är svårt at säga.

Den 18.12 har jag ny kolonoskopi. Då ska man kolla hur tarmen har läkt och hurudan effekt Remsiman haft. Ska bli intressant att se. Är inte alls nervös över undersökningarna längre, då jag vet att jag får de mediciner man behöver för att det ska gå bra.
I fortsättningen ska jag väl få Remsima med 6 eller 8 veckors mellanrum och hoppas innerligt att jag får infusionen på vårt sjukhus så att det inte behöver bli så långa och tidiga resor in till Helsingfors.



1-års kalas

Igår fyllde Corinn 1 år. Har svårt att förstå att vår lilla busunge blivit "stor flicka" :) 

Förundrad stirrar hon på oss då vi sjunger för henne på morgonen och kommer med paket, också från gu'mor & gu'far från Sverige.

Carolin hade egentligen haft dagisdag igår, men då det visade sig att flickornas mormor skulle vara här redan på morgonen (efter att ha startat 4-tiden från Österbotten), så Carolin fick bli hemma.

Mormor kom och flickorna var som vanligt överlyckliga att få busa.

Trots förkylning så gick dagen riktigt bra, och en prinsesstårta fick jag lagat också dagen till ära ;). Bör nämnas att jag verkligen inte tycker om att baka. Men riktigt nöjd var jag med resultatet ändå :) 

Det var en lyckad dag, och 1-åringen var glad och nöjd hela kvällen. Mycket fundersam då det kom och gick gäster hela tiden, men roligt att de hämtade mera presentband att leka med ;)

När töserna somnat, fixade min mamma ostbricka som vi njöt av med lite skumvin och Idol och fotboll på TV.

Säsongsinfluensavaccin & Förkylning

Som immunosuppressiv rekommenderas att man tar säsongsinfluensavaccin, så den här gången var det inte ett svårt val för min egen del. För att få det bästa skyddet rekommenderas även att alla de närmaste också tar vaccinet. När man söker information på internet får man läsa allt möjligt och det blir svårare att fatta beslut, i alla fall för mig som lätt påverkas, speciellt när det gäller barnen. Hittade bra och vettig information med bra källhänvisnig och efter diskussion med "vaccin-experten" på gastropolikliniken bestämde vi att flickorna också blir vaccinerade. En stor orsak är att Carolin är relativt ny på dagis och lätt tar med sig hem alla virus. En annan med tanke på det jobb jag har och kan komma i kontakt med det mesta.

Då inte flickorna fått vaccinet tidigare så behöver de få injektion två gånger det här första året. Det gick bra, inga reaktioner fick dom.

Jag fick mitt vaccin på jobbet i onsdags. I och med min Remsima behandling så måste vaccinationen ske i mitten av två behandlingar. Det får inte vara för tidigt efter en infusion och inte heller för nära inpå följande. Fick den informationen att de på dagsjukhuset kan vägra ge Remsima-infusionen om man varit och fått vaccin samma vecka.

Hade haft lite strävt i halsen redan några dagar, men inte tänkt något mera på det. Samma natt som jag fått vaccinet frös jag något fruktansvärt. Carolin hade en orolig natt och jag trodde jag skulle frysa ihjäl när jag gick och tröstade henne.

Följande dag fortsatte så, jag frös och hade varmt om vartannat. Tänkte att det var en reaktion av vaccinet, då de påpekat att jag kan reagera kraftigare då jag har nedsatt immunförsvar. Mot kvällen började jag känna mig mera som normalt förkyld så det var bara att konsatatera att det nu var min tur.

Hade kontakt till gastropolikliniken igen, då det är sagt att man alltid måste ringa om man blir förkyld eller har tecken på annan infektion. Där sa de att i fall jag skulle få feber måste jag åka till jouren för att kolla blodvärden (leukocyterna) och dessutom ta en svalgodling. 

Än så länge så är jag bara ordentligt snorig och det värker i hela kroppen, hoppas det inte behöver bli något mera :)

Blir varje gång förvånad hur folk ännu går omkring och tror att säsongsinfluensavaccinet gör att man inte blir förkyld över huvudtaget, då det ju inte är det det handlar om. Vaccinet skyddar inte mot "vanliga förkylningar". Mera info här: http://www.netdoktor.se/forkylning-infektion/artiklar/influensa/

En bra informationssida: http://vaccininfo.wordpress.com/

Pssst...

Om du som läser har läst sedan dagarna då jag startade bloggen, kan det löna sig att läsa de första inläggen på nytt. Har lagt till text på vissa ställen, då jag senare kommit på saker som jag glömt och som jag anser ha betydelse!

Morgonpromenad, äntligen!

I morse tog jag töserna ut på en långpromenad med syskonkärran i solskenet. Grymt skönt att känna att man verkligen orkar och behöver komma ut.

Dessutom riktigt behagligt med svett och få rosor (trosor som Carolin sa) om kinderna!

Fler sådana här dagar vill vi ha innan snön faller!



Sista helvetestabletten...

...hoppeligen FOREVER!

En tablett mindre att ta, och dessutom den värsta! Det är skönt!

Tror det blir lite skumppa med anledning av det ikväll (och för att vi firar bröllopsdag) ;) <3



Asacol, Prednisolon, Imurel, Obsidan, Calcichew-D, Somac, Gefilus och Monitabs

Ärftlighet

Som jag nämnt innan så har min man Crohns sjukdom. Det upptäcktes då han var 10 år och han sköttes på Barnkliniken i Helsingfors. På den tiden var det tarmvila som gällde och han "åt" endast näringsdrycker i 10 veckor.
I min släkt så har min moster ulcerös kolit och min kusin Crohns sjukdom. Min mormor har reuma och Sjögrens syndrom, som också är autoimmuna sjukdomar och orsakar inflammationer.

 

Med tanke på att vi båda har IBD så nog finns det en oro om att någon av flickorna insjuknar. Så som jag upplevt det senaste halvåret, hoppas jag nog innerligt att någon av flickorna aldrig behöver uppleva samma (eller någon annan sjukdom förstås).
Men vid minsta lilla misstanke så vet vi ju vart vi tar kontakt och glada får man ju vara att vetenskapen hela tiden går framåt.



 

 

Back to work!

Jag var sjukledig fram till förra söndagen den 27.10. Precis en månad. Jag hade ju precis hunnit tillbaka och jobba som allt började krångla igen. Och då jag ju inte är den blyga typen när det kommer till att berätta om mig själv så visste de flesta om varför jag var borta från jobb. Jag har ingen fast anställning utan hade inplanerade arbetsturer som vikarie.
Många tankar snurrade när jag blev sjuk igen, och visst, den där befattningen hade nog suttit fint i detta läge. Men så är det som det är i dag, jobb finns det, men inga befattningar.
I och med att min arbetsgivare vet om min sjukdom och att jag igen blev sjuk tänkte jag nog att det är väl "finito" för min del att få mera jobb på sjukhuset, då man ju aldrig kan veta när jag får ett skov igen och hur länge det varar. Funderade på alternativ vart jag kunde söka jobb, eller kanske rent av börja arbeta som frissa igen (japp, har frissa som första yrket).
Mitt i allt detta får jag ett samtal och blir erbjuden ett längre vikariat på deltid från 18.11 på det stället jag allra helst vill jobba. Så, det kändes som en lottovinst just då. Riktigt glad blev jag.

Hade egentligen planerat börja jobba först i januari, men göra inhopp innan det och få lite tillskott i kassan. Med barnbidrag och hemvårdsstöd kommer man ju inte långt på. Fick såklart sjukdagpenning från FPA, men inte var det så mycket då det beloppet var baserat på år 2011 inkomster då jag var hemma mammaledig med Carolin.

Flickornas farmor ställer upp och sköter Corinn, så inte hon behöver börja på dagis ännu. Dessutom får Corinn samma möjlighet att vara med farmor som Carolin hade då jag började jobba efter vårdledigheten med henne.

Men nu, nu har jag igen varit och jobbat lite och det känns bra. Hoppas för allt i världen att det får fortsätta så här länge, länge nu :)

Mayo Score

Har frågat skötaren på gastropolikliniken om Mayo Score, som berättade att man använder Mayo Score för att uppskatta aktiviteten av Ulcerös kolit i tarmen.

Man räknar poäng baserat på:

• Hur många avföringar per dag
• Hur mycket blod det förekommer
• Endoskopifynden
• Läkarens helhetsbedömning

Poängen sammanställs och summan ligger mellan 0-12

• 0-2 = Ingen aktivitet
• 3-5 = Mild aktivitet
• 6-10 = Måttlig aktivitet
• 11-12= Svår aktivitet

Normal tarmslemhinna.



Måttligt svår ulcerös kolit.

Remsima-infusion no: 2

I tisdags var det dags för andra infusionen. Hade varit på blodprov fredagen innan och allt var tydligen bra då ingen hade hört av sig. Töserna har varit förkylda, så var jätte rädd att jag också skulle bli sjuk under veckoslutet. Då hade infusionen skjutits upp, men fick ingen smitta som tur.

Har också kunnat sova riktigt bra utan sömntablett då kortisonet minskats.

Typiskt så hade Corinn en sämre natt mellan måndag och tisdag, så det blev inte mycket sömn.

Så med trötta ögon startade jag mot Helsingfors kl 6 på morgonen, skulle vara på Dagsjukhuset kl 8. Det gick riktigt bra, då jag kunde ha radion på full volym och låtsades att jag kunde alla bra låtar ;)

Alla blodvärden såg okej ut och infusionen startade. Passade på att sova lite då natten inte gett så mycket sömn. Läste också lite på kommande i.v-tent.

När infusionen var slut och jag endast fick spoldropp så fick jag huvudvärk och kände att hjärtat slog extra kraftigt, dock inte snabbt eller oregelbundet. Ingen ny känsla för mig, så har jag känt till och ifrån, speciellt om jag druckit dåligt några dagar. Sade förstås till och de ville hålla mig lite längre under uppsikt den här gången. Blodtrycket var på högre sidan, 140/92 och pulsen 90. Själv tror jag det mesta berodde på sömnbrist, men bra såklart att man kollas upp för säkerhets skull. Kl 13 fick jag åka hem, men innan jag åkte vidare hem blev det ett besök på IKEA. Och på kvällen hemma mådde jag bra.

Och magen ja, den mår och fungerar utmärkt :)