"This isn't about comparing how sick we are: it is about helping each other do the best we can with what we have"
Så här med facit i hand så kan man lätt säga att vår-vintern varit rätt tuff. Trots att vardagen löpt fint och jag har mått bra så har jag insett att jag ändå haft svårt att acceptera sjukdomen och allt som kommer med den. Mycket handlar ju om att energin inte finns som tidigare, och jag har trott att jag ska kunna leva som jag gjorde innan jag blev sjuk. Att hitta balansen är inte lätt, men det har blivit bättre. Motion är ju alltid bra och många med IBD håller sig skovvfria med hjälp av olika sorters motionsformer. Själv måste jag hitta vad som passar mig bäst, för allt för tuffa gympa-pass verkar inte passa just nu.
Vetskapen om biverkningar/risker som förekommer efter långvarigt bruk av den här sortens medicinering gör mig aningen fundersam, samtidigt som oron att bli lika sjuk igen också lever där inne någonstans. Så det är inte helt enkelt alla gånger.
Jag är inte alls lika stresstålig som jag varit tidigare, och det har vissa begränsningar när det gäller jobb. Har alltid varit så säker att jag som sjukskötare kommer att ha jobb, men idag är jag inte helt säker på att jag skulle klara av riktigt vad som helst. Det gör att det idag att tillsammans med alla nedskärningar inte känns lika tryggt och säkert för mig i vårdbranschen. Att börja jobba på ett annat ställe skulle kräva att jag arbetade full tid, vilket jag inte intresserad av riktigt ännu, både med tanke på att hålla mig skovvfri och att jag vill ha mera tid med familjen. Får se vad framtiden för med sig :)
Att vara mamma till två är ju också ett arbete i sig. Det är ju ett helt nytt liv för mig det också och som säkert har ändrat mig som person. Innan barnen var jag nog sprallig och rätt impulsiv, medan jag idag är mera eftertänksam och njuter av att ha rutiner (fast vissa dagar blir de där rutinerna grymt tråkiga, alla småbarnsföräldrar förstår säkert vad jag menar). Jag kan ju tycka att Corinns babytid for så himla fort och samvetet gnagde tidigare då jag tänkte tillbaka att hon var 4 månader då jag blev sjuk och jag tvingades sluta amma. Det blev sjukhusbesök och sjukhusvistelse och många gånger en trött morsa som behövde sätta sina egna behov först. Idag är hon 1½ år och en glad, sprallig och dessutom en mycket harmonisk liten unge som gärna gosar ner sig i famnen "bara sådär". Och vår lillgamla Carolin, som började dagis och som gjorde att mitt mammahjärta nästan förblödde förra sommaren. Hon trivdes jätte bra och fick leka och stoja med andra barn så jag fick vila och Jonas kunde jobba vanligt. Idag är hon lika go och rar och testar gränser som vilken annan 3-åring.
Så det var onödigt att gå omkring med dåligt samvete. Istället har erfarenheterna gjort att jag har släppt en del principer som jag höll fast vid tidigare, som visat sig inte ha någon betydelse när det verkligen gäller.
En annan sak som jag har tampats med är känslan att "man ska inte gnälla, det finns de som har det värre". Eller att andra tror att jag vill att man ska tycka synd om mig.
Men så är det ju inte. För mig handlar det "bara" om att få en viss förståelse och få prata om sin vardag.
Är mycket medveten om alla aggressiva och livshotande sjukdomar som finns i vårt samhälle, det ser jag ju i mitt arbete. Så nog är jag oerhört tacksam över att få ha friska barn och att jag och min man lever bra med våra sjukdomar.
Nu känns det dock mera okej att veta att jag måste få leva min egen verklighet och tycka att allting känns för jävligt ibland, utan att ha dåligt samvete över svältande barn i Afrika, personer som kämpar mot cancer eller framtidens kommande bekymmer. Så är det.
MEN, det skadar inte att ibland att tänka efter och få lite perspektiv, för att som jag skrev tidigare, känna lycka och glädje över vad man har.
Till skillnad från tidigare då jag ville ha samma förståelse ifrån ALLA, har jag nu lärt mig och insett att det ju inte riktigt fungerar så, hur man än själv hade velat.
Jag har ju själv levt med diagnosen flera år och med en svärfar som varit och är svårt sjuk i Crohn's sjukdom och inte förstod jag ens då hur det på riktigt är att leva med en kronisk sjukdom (behöver inte enbart vara IBD).
Idag har jag några nära vänner som jag kan prata om allting med och som också har ett äkta intresse att sätta sig in i hur det är att leva med IBD. Så finns det andra vänner och bekanta som är intresserade, men som man vet hur djupt man kan gå i diskussionen.
Och så finns det de som jag vet att det lönar sig inte att prata med alls :)
Som finlandssvensk saknar jag många gånger stöd och information på svenska här i Finland. Har Googlat och försökt få fram stödgrupper etc. men hittar ingenting.
Har därför bestämt att gå ut med min story och sjukdomsberättelse, vilket kommer att ske inom snar framtid (var osäker på ifall det fanns intresse, med det fanns det). Får se vad det blir och hoppas det finns någon eller flera som nappar på så att vi kunde få ihop en finlandssvensk stödgrupp för personer med IBD.
Nu känns det som en vändpunkt är på gång, hoppas det i alla fall. Solsemestern gjorde verkligen susen och jag har njutit av extra energi och träffat mina väninnor, varit ut och dansat, haft tumistid med mannen på spahotell och det känns riktigt roligt att planera lite evenemang och småresor till sommaren.
"Take pride in how far you have come, have faith in how far you can go"
