Tack, tack, TACK!

En massa fina och positiva kommentarer har vält in! Jätte roligt! Jag blir så glad!

 

Det har varit lite problem att kommentera, men hoppas jag har alla inställningar rätt nu.

 

Kändes annorlunda på något vis att gå och sova igår kväll. Kändes som att allt skrivande verkligen gjort mycket större nytta än vad jag från början tänkt.

Nu är det bara att blicka framåt!

 

Tack för att ni tagit er tid att läsa!

 

 



SÅJAAH!

Nu har jag spenderat största delen av veckoslutet framför datorn och med den här bloggen. Känns riktigt bra och riktigt hälsosamt har det varit att sätta sig ner och skriva alla tankar och känslor.

Flickorna har varit hos farmor och farfar sedan igår.

Meningen från början var att jag skulle ut och festa med en barndomskompis det här veckoslutet, när inte det blev av hade jag tänkt rada veden där ute. Men passligt nog var det så ruskigt väder igår så det passade bättre att sitta inne och skriva.

Nu ska jag dela vidare den här bloggadressen och hoppas att inte allt för elaka kommentarer trillar in ;)

Mycket positivt i allt elände!

De senaste veckorna har jag verkligen njutit av att bara vara hemma med flickorna och gjort vad vi haft lust och ork med. Carolin har visserligen haft sina dagisdagar, och då har jag vilat och passat på att få lite "baby"-tid med Corinn, som ju inte alls är någon baby mera. Hon fyller ju ett år snart herregud!

Vi har haft besök av vänner och jag har träffat mammor med barn och babysar och förbättrat världen med dom. Allt så avslappnat och kravlöst och det har varit så himla skönt. Är så glad över nya bekantskaper och ny-gamla bekantskaper vilka också visat sitt intresse och empati över vår situation. Jag är så glad och så fruktansvärt tacksam!

Nog sakar jag samtidigt en helt vanlig vardag, men som det ser ut så ska det nog inte räcka länge dit. Nu då jag slutat springa på wc och det inte blöder längre så är jag heller inte lika trött. Har med hjälp av sömnmedicinen kunnat sova riktigt bra (har inte vågat ta så stor dos som ordinerat och inte alla nätter), och Jonas har skött om flickornas behov om natten (mera tänder). Nu är jag dock nere i 15 mg kortison och på tisdag får jag sänka till 10 mg, så det håller mig inte vaken om nätterna mera.

Sjukhusbesök no:2 och första Remsima-infusionen

I väntan på första Remsiman började jag samma veckoslut efter kolonoskopin känna mig tecken på uttorkning igen, så jag bestämde med långa tänder på söndag att jag nog måste åka in till sjukhuset. Blev där till måndag. På tisdag skulle jag åka in till Helsingfors för att få första Remsiman. Olyckligt nog så hände det vissa misstag på sjukhuset som jag inte vill gå in på här, men som kunde ha äventyrat min infusion följande dag.

Efter fyra liter tankning åkte jag i alla fall piggare hem och såg fram emot morgondagen.

Tisdagen den 15.10 kom och vi startade (Jonas körde) kl 06 mot Helsingfors.

Jag var jätte nervös. Var rädd att jag skulle få någon reaktion och man inte skulle kunna fortsätta med Remsiman, och man skulle vara tvungen att välja kirurgisk behandling i alla fall. Eller att jag hemma senare skulle få någon jobbig biverkning.

Väl på sjukhuset fick jag kanyl stucken i armvecket och infusionen påbörjades. 2 timmar tog det och sedan var det 1 timmes uppföljning innan jag fick åka hem. Allt gick som smort och inga reaktioner.

Efter infusionen var jag extra trött, men om det berodde på medicinen eller på all spänning som släppt, det vet jag inte :)

Och mirakel skedde. Vågade ännu inte på torsdag yttra mig högt, men en rejäl förbättring hade skett. Inte lika mycket wc spring och inte ALLS något blod!
Först under veckoslutet vågade jag börja säga att det nog verkligen har hjälpt, för då hade jag så gott som normal tarmfunktion! FATTA LYCKAN!  Och fastän jag ännu inte är "i mål" på länge, så har jag bestämt att tro på att det här fungerar. Och skulle det inte passa bättre då att dom i Frimans butiken nyligen fått in nya grejer och den här skylten, som jag tänkte att jag bara måste ha :)

"Men du ser ju inte alls sjuk ut!!"

"Du ser ju så pigg och fräsch ut"... Sådana kommentarer är jobbiga att höra, fast man vet att de bara är välmenade. För pigg och fräsch är det sista man känner sig mellan ständigt blodiga wc-besök och den där förbannade muminmamman man tvingas se i spegeln varje dag! Så e de bara! Punkt! Visst, fönat hår och smink det gör mycket, och vilken tur att de sakerna finns :)

Har märkt att många av mina vänner vill ursäkta sig när det blir tal om hur de mår. "Mina problem är ju ingenting jämfört med dina" eller liknande.  

Men jag är fortfarande väldigt mån om hur mina vänner mår och jag vill fortfarande finnas till hands och som stöd. Alla gånger det senaste halvåret har det inte funnits kraft och ork alla gånger, men i mina tankar finns ni alltid där, ska ni veta!

Livet är så här, min verklighet är den här just nu och jag jobbar fullt på att anpassa mig och min familj till den. Vissa dagar är mer jobbiga än andra. Och det finns de som har det värre, det är helt klart. Man måste få tycka att saker och ting är jobbiga oavsett om det är en dödlig sjukdom, en flunssa eller en sticka i fingret. Alla är vi olika och det som en person anser är jätte jobbigt kan uppfattas som bagateller för någon annan.

Däremot skadar det inte att stanna upp och fundera ibland, för att få lite perspektiv och kunna njuta av de goda stunderna och var glad över det man har.

Jonas sa till och med härom dagen när vi satt i soffan att han nog inte förstått hur sjuk jag ändå är, trots att han själv har sjukdomen och sett sin pappa väldigt sjuk i samma sjukdom. Då sjukdomen inte syns utanpå och vardagen behöver ändå fungera så ser man nog inte verkligheten. Där tröttheten är vår Mårran som flyttat in och sitter och trycker i ett hörn. Mårran, som är en blandning av flera saker som hör till den här sjukdomen och medicinerna.

Alla gånger orkar man heller inte prata, inte ens med sin man, man är bara så otroligt trött och visst uppstår det konflikter då. Men det är så TRÅÅÅKIGT att prata sjukdom hela tiden, men samtidigt måste man prata för att få någon slags förståelse om hur det är. Man vill att folk ska förstå utan att behöva säga något, men så enkelt ska det ju inte vara.

Därför tänkte jag också att den här bloggen ska få fungera som ett ställe var jag kan skriva och personer som vill läsa får läsa. Så i fortsättningen kan jag när jag träffar vänner och bekanta och de frågar hur jag mår, säga: "Läs bloggen så pratar vi något annat roligt istället" :)



Kolonoskopi no:2, Cellförändringar och Calprotectin

Samma torsdag som jag hade besökt gastropolikliniken blev det alltså kolonoskopi. Hade tömt mig med CitraFleet den här gången också, men inte med lika bra resultat som förra gången. Antagligen behöver man köra soppdiet några dagar innan, så att man får systemet tömt ordentligt.

Undersökningen gick smidigt och bra, återigen samma mediciner intravenöst. Man såg en inflammerad tjocktarm igen, men den sista biten före tunntarmen såg bättre ut än i våras. Men då ska man tänka på att jag nu ätit hög dos kortison igen menade läkaren, som vars uppgift är att dämpa svullnad och minska på blödning. Tjocktarmen är också nu lätt blödande och svullen på vissa ställen. Den här gången fick jag Mayo Score 9.

Eftersom fynden var vad man hade trott, så höll man fast vid att jag skulle börja få Remsima-infusioner följande vecka.

Man tog en massa provbitar den här gången. Vad jag glömt att nämna tidigare var att då jag fick hem brevet från patologen i somras, visade provbitarna atypiska förändringar och lindrig dyplasi. Man hade haft upp mitt ärende på patologmöte och enligt en professor där så är de här förändringarna svåra att diagnostisera i och med inflammationen, men att det måste följas upp med en kontrollskopi.

Jag som anser mig kunna förstå läkartexter fattade inte ett dugg av vad det stod i brevet som skickades hem. Dysplasi, vad är det? Och vad gör jag? Jo, jag googlar. Träffarna jag får visar ord som "förstadie till cancer" osv. Läser vidare sedan och lär mig skillnaden på dysplasi och neoplasi här: http://sv.wikipedia.org/wiki/Dysplasi

Som tur hade jag telefontid med min läkare ännu samma dag så jag kunde berätta vilket oroväckande brev jag fått hem. Han lugnade mig och sa att sådana här cellförändringar kan förekomma just pga inflammationen i tarmen, men viktigt är att kolla upp att de just återgår till sitt ursprungliga skick. Mera alarmerande hade det varit om det inte förekom någon inflammation och provbitarna hade visat på dysplasi. Så, det var vad jag behövde höra. Men nog var jag rädd, fy sjutton! Fick tid för kontroll-kolonoskopi i november, men den behövde jag ju inte nu längre då det blev som det blev nu tidigare.

Hoppas att de här provbitarna de nu tog visar vad man kan vänta sig och inget annat.

Idag använder man F-Calpro för att hjälpa diagnostisera IBD och följa upp sjukdomarna. Det är ett avföringsprov som man tar. Värden under 100 är normala. I våras hade jag ett värde på 300-någonting, i somras innan man påbörjade Azamun låg det någonstans mellan 700-800. Nu då jag blev sämre igen tog man det och nu ligger det på över 4000. Så nog är det intressant att man kan ha sådana värden och ändå håller CRP i blodet sig normalt (om jag nu förstått det hela rätt). Frågade "min" skötare på gastropolikliniken om de ofta ser värden av det här slaget, för i mina öron lät det ju grymt. Som svar fick jag "sällan", och hon poängterade att det ska nu ska följas upp och förstås sjunka då jag får rätt behandling på.

Läs mer om Calpro här: http://www.lakartidningen.se/07engine.php?articleId=15263

Nej, nej...inte IGEN!!

Hade varit utan kortison i tre veckor. Haft en normal, bra månad (slutet av augusti, början av september) och jobbat lite.

Det började som i mars, med gasig mage, tätare wc besök med slem och diarré och till slut blod. Nytt för den här gången var ledvärken, i knäna och höfterna.

Hade ofta kontakt till Gastropolikliniken på Mejlans. Då jag nyligen sluppit kortisonet tänkte man att vi börjar med en mindre dos och ser om det hjälper, så jag började med 20 mg. Ledvärken försvann med det, men det fortsatte att blöda, så jag var uppe vid de där 40 jävla milligrammen igen. Men inte ens det hjälpte den här gången.

Kände den här gången snabbt igen biverkningarna. Svettningar, darrningar, "speedad", men nu var det värst på natten. Vaknade jag kl 01 så inte tusan kunde jag somna om. Hade helst satt igång med storstädning. Så var ganska snabbt tillbaka i den där trötthetscirkeln. Och när det inte slutade blöda heller, så tog ju det kraft och energi. Samtidigt fick Corinn tänder, så hon vakade på natten, och höll oss alla vakna. Det här var Jonas sista två veckor hemma på pappamånad.

Då det inte hade slutat blöda under den tid de sagt att jag ska hålla ut, ringde jag måndagen den 7.10 till Gastropolikliniken och berättade att det inte slutat blöda. En stund senare ringer det en läkare och ber mig komma in dagen därpå och att jag ska gå och ta blodprover ännu samma dag.

Planerar vad jag ska säga, har läst på om biologiska mediciner, och var förberedd att säga att jag vill gärna prova om läkarna tror det hjälper.

Jag hinner inte ens sätta mig ordentligt i stolen innan han föreslår biologiska mediciner och om jag vet vad det innebär. Han tog också upp att kirurgi är ett alternativ, och jag sa att jag är medveten om det men vill nog prova på den här medicinen först. Dessutom fanns det en jourtid för kolonoskopi ännu samma vecka, och en vecka senare skulle jag antagligen kunna få första dosen Remsima (liknande som Remicade, mera info om medicinen i balken till höger). Fick också utskrivet sömnmedicin som jag skulle ta så att jag fick sova. Satt helt stum...här hade ju jag tänkt komma och slå näven i bordet och säga att nu måste det PÅ RIKTIGT börja hända någonting, för så här vill jag inte ha det! Och så behöver jag inte yttra mig ett endaste dugg! Så otroligt glad över att någonting i dagens vårdsystem verkligen FUNGERAR! Är ju tyvärr tvungen att prata finska, och den mesta av informationen går på finska. Men ser det som att jag lär mig mera och Finland är ändå ett tvåspråkigt land där jag inte kommer så långt med att bara prata svenska.

Så, då var det bara att åka hem och planera och pussla för att få det att gå ihop med barnen.

Carolin hade i början av oktober börjat gå halvdag på dagis igen några dagar i veckan, och ungen stortrivs. Under tiden får jag tillfälle att vila men också ge Corinn all min uppmärksamhet utan att bli avbruten av Carolin som förstås visar mycket svartsjuka nu när lillasyster vill vara med och kryper omkring överallt.

Några härliga veckor

Efter att "bara" varit hemma hela sommaren kändes det äntligen i slutet av juli någon gång att det börjar vända mot det bättre.

Hade till och ifrån haft dåligt samvete då jag inte hälsat på familj och vänner i Kimito så ofta som jag hade velat, som man ju gärna träffar ofta. Att åka iväg med flickorna hade varit så himla roligt, men då jag visste att det helt enkelt tar för mycket energi av mig så var det ingen idé. Kvällen blir bara kämpig med en trött och irriterad mamma och barnen som märker av det och då blir de också missnöjda. 

Fick så bra förklarat av en person som satte lite perspektiv på min situation om det här med min trötthet. Jag måste acceptera att jag inte har full kapacitet av energi som förut, och kanske aldrig kommer att ha det, för en viss procent kommer alltid att gå åt till sjukdomen. "Se det som ett Duracell batteri, på de som man kan kolla hur mycket effekt det finns kvar, det kommer aldrig att visa fullt åt dig så länge sjukdomen är aktiv". Det har hjälpt mig på vägen till acceptans och komma till insikt många gånger, och att hålla ribban, som jag skrivit om tidigare, låg. För det viktigaste sist och slutligen är trots allt att familjen mår bra och det är dit jag vill att min energi ska gå.

I och med att jag började känna mig bättre, kände jag också att jag gärna skulle hoppa in och jobba lite. Min mammaledighet tog slut i början av augusti och Jonas blev hemma på semester + att han tog ut sin pappamånad, så han var hemma 10 veckor allt som allt.

Därför tänkte jag också att det bara vore bra om jag kom bort lite hemifrån, nu då jag inte springer på wc hela tiden och tröttheten inte helt och hållet tar över handen, så att Jonas och flickorna får greja hemma på egen hand.

Fick några arbetsturer och var nog lite nervös ifall jag skulle klara av det. Eller egentligen var jag inte nervös över att klara av att jobba utan snarare hur däckad jag skulle vara efter jobbet. Men, som jag gissade, lite miljöombyte tillförde nog bara mer positiv energi och allt gick riktigt bra. Det handlade ju endast om några pass nu och då, så hann bra vila där emellan. Riktigt roligt att träffa kollegor och känna sig betydelsefull någon annanstans än hemma. Och framför allt, mindre tankar på sjukdom och elände.

När Jonas var hemma passade jag på att göra lite saker för mig själv, och i och med att jag mådde bättre började jag gå promenader igen, vilket kändes oerhört skönt för både kropp och knopp :). Passade också på att göra saker ensam med Carolin, inte mer än att ta henne ensam med till butiken, eller till parken eller skogen.

Man har läst att småbarnstiden många gånger sätter parrelationen på prov. Att dessutom tvingas gå igenom långtids sjukdom gör väl prövningen ännu större. Ännu vet vi inte hur länge det räcker tills allting blir någorlunda "normalt", men vi har nog sett till att planera in "tumistid" och det behövs nog för att inte glömma bort varandra i rutiner och allt som har med sjukdomen att göra. Men har också märkt att planerar men verkligen inte in det så blir det heller inte av. Tur har vi flickornas farmor och farfar som gärna har de hos sig mer än vad de nu redan har, så att vi får tillfälle för det :)

Det blev t.ex. en natt på Nådendals bad i mitten av september. Bara slöa, äta, sova, äta igen och prata. Inga tider eller rutiner att följa. Ljuvligt, och så himla roligt att komma hem till töserna efter det.



Relaps - Kortisonhelvete - Azatioprin påbörjas

Dagisstarten för Carolin gick över förväntan. Hon hade inga problem att komma in i gruppen och hon pratade gärna om hur hon ätit mat och fått sova om dagarna.  Just sådant som hon inte fick här hemma..hehe ;) Det dåliga samvetet togs jag nog med en tid, men sakta gick det om då jag märkte hur betydelsefullt det var för oss alla. Carolin var nöjd och jätte glad över allt hon gjort på dagis och jag kunde sova när Corinn sov dagssömn. Det gjorde dessutom att alla var på bättre humör om kvällarna och Jonas hade mindre att stå i när han kom hem från jobb. Så det var en win-win situation för oss alla.

Det kändes bra i tillvaron, trots att tröttheten ännu tog över vardagen. Men i och med att vi kommit fram till "vårt system" kändes det som att allt löpte på fint.

Hade trappat ner kortisonet efter ordinationen. Skulle ta bort 5 mg/2 veckor. När jag gladeligen var nere vid 20 mg började det såklart blöda igen! Grymma, grymma öde tänkte jag!

Tog kontakt till gastropolikliniken (som btw är helt ljuuuuvliga) och en läkare ringde upp för att meddela att jag måste höja dosen igen till 40 mg. Vid det tillfället var jag redan så otroligt trött på alla biverkningar kortisonet gett mig, och jag blev riktigt sur! Meen, det var bara att bita ihop och försöka vara glad att det nu ändå finns en medicin som hjälper mot det här.

Hade ett poliklinikbesök i juni efter kolonoskopin och i samband med relapsen. I och med att det började blöda igen vid 20 mg kortison så bestämde vi att jag ska börja med Azamun. Började med en liten dos, för att sedan trappa upp det till den slutgiltiga dosen som räknas ut baserat på kroppsvikten. Därmed följde också en massa blodprovskontroller titt som tätt. Men alla värden hölls i sin ordning. Läs mera här: 
http://kolitmamma.blogspot.fi/2014/01/immunsuppression-forsamrat-immunforsvar.html

Som jag tidigare nämnt så gör kortisonet så att man är "speedad" hela tiden, man skulle ha god lust att göra någonting hela tiden och det var svårt ibland att låta bli. Men de gånger jag utnyttjade energin och passade på att städa, så sen då effekten slogs bort på eftermiddagen så var jag dubbelt så trött. Så det var att försöka ta det lugnt. Det som hänger ihop med att vara "speedad" är hjärtklappningar, darrningar och svettningar.

På nätterna sov jag dåligt pga kortisonet, eller så hade flickorna ärende av olika skäl på natten, som ju hör till med småbarn. Det är ju inte så bra kombination med tanke på återhämtning, men vad gör man?

Det värsta av allt var den där jävla spegelbilden (märker att jag gärna lägger in lite fula ord när jag skriver om det här, så mycket hatar jag den där medicinen). Moonfacet började ta form och det där extra hullet på magen blev sakta och sakta mer och mer. ÄCKLIGT! Försökte intala mig själv att det är övergående, jag äter den här förbannade medicinen som gör att jag ser ut såhär. Men hann nog bara tänka den positiva tanken till slut så kändes det lika jävligt igen. Alla vet ju inte det, utan tror att jag bara sitter här hemma och äter. Har aldrig haft problem med min kroppsuppfattning, förutom under graviditeterna då, då jag gick upp ganska mycket i vikt. Så att riktigt hata sin spegelbild tog/tar nog ner humöret. Kortisonet sägs ju ge ökad matlust och kan väl inte direkt påstå att jag har ett ökat behov av att äta, men chokladsugen kommer jag alltid att vara nu och då, och det är inget nytt :)

Men så hade jag ju inte motionerat på länge heller, så inte undra på att allt som man äter fastnar på oönskade ställen. Till min vardag hör gympa och vardagsmotion till och i vintras blev det mycket barnvagnspromenader, och de saknade jag nog så oerhört mycket i somras. Att få bli trött av fysisk aktivitet och inte pga sjukdom eller medicinbiverkning, vad skönt det skulle vara.

Minns att jag i någon mera bitter stund tänkte på alla "soffpotatisar", som är friska och krya men klagar på sjuka ryggar och trötthet pga för lite frisk luft men ändå inte förmår sig ut och motionera. Dom skulle bara veta hur gärna jag hade gått en 10 km promenad med flickorna. Eller ett pass BodyCombat, oj, sjutton så skönt det vore!! Och hade de klagat ens lite inför mig hade jag sparkat upp dom från den där jävla soffan ;)

Men sakta mak under nedtrappning av kortisonet och det att Azamun sattes in så slutade det blöda och magen började fungera rätt så normalt igen.

Vi gjorde den enda utflykten vi hade planerat för sommaren, ett besök till Mumindalen. Det var roligt och givande för både stora och små :)
Fast den utfärden skulle ju inte heller gå utan dramatik. Hade haft vad jag själv kommit fram till halsbränna pga järnmedicinen och tänkte att jag måste meddela detta och att jag provar med att sänka dosen till en tablett om dagen. Det var dagen innan utfärden till Nådendal. Påväg till Nådendal och Mumindalen, då vi befinner oss i Salo ringer läkaren. Berättar mina symtom som jag haft, brännande och lite tryck över bröstet men att det hjälpte med Rennie och Gaviscon. Läkaren ville ändå försäkra sig om att det verkligen inte är frågan om propp i lungan eller hjärtinfarkt (!!) då det finns ökad risk för blodpropp med Azamun-medicineringen (ytterst ytterst liten dock). Läkaren bad mig att söka mig till jourpolikliniken för EKG, lungröntgen och blodprov. "JAHA", tänkte jag. "Kan jag få åka till Mumindalen först?!"
Så, det var att vända om och köra till sjukhuset. Vilken tur har man fördelar som personal och allt gick undan och smidigt. Allt såg bra ut och läkaren som tog hand om mig skojade och sa "Sinne Muumimaailmaan vaan" (Mot Mumindalen bara). Och så gjorde vi. Kändes lite onödigt med allt detta pådrag, men samtidigt är det ju skönt att veta att saker och ting sköts som de ska. Tur var förstod Carolin aldrig att vi var tvungna att vända, utan trodde allt hörde ihop med utfärden. "Inte Mårran Mumindalen inte" sa hon flera gånger på vägen. Men visst fick vi se Mårran och henne pratar hon om ännu idag :)

Lite mera info om kortison för den som är intresserad:

http://www.prednisolon.se/prednisolon-biverkningar.html

http://www.prednisolon.se/funktion.html

Svåra beslut och en stor omställning

Efter sjukhusbesök och undersökningar var det skönt att veta vad det verkligen är, hur tarmen ser ut och framför allt att det finns det en PLAN (och inga cancerknölar). Att leva i ovisshet som jag hade gjort de senaste två månaderna var riktigt "pain in the ass" (bokstavligt).

Försökte få vardagen att gå ihop hemma, men det gick inte så lätt. Var så fruktansvärt trött, samtidigt som kortisonet höll mig igång på ett obehagligt sätt. Kändes som att man kunde ha storstädat och grejat med en massa, sprungit en maratonlopp, men samtidigt var kroppen så slut. Så när eftermiddagen kom och kortisoneffekten lite släppte, var jag som en trasa. För att sedan ta eftermiddagsdosen, och vara vaken om natten. Att försöka få barnen att sova dagssömn samtidigt, så att man själv skulle få lite vila, det var ju inte att räkna med och sällan lyckades det.

Efter två månaders närings- och blodbrist konstaterade jag, med grym själanöd, att jag helt enkelt inte orkar ta hand om flickorna ensam just nu. Funderade först själv hur vi skulle lösa det, om Jonas kan får sjukledigt? Men det funkar ju inte så. Det var sedan Jonas som kom med idén att vi borde kanske lägga Carolin i dagis. Min första tanke var "Är du inte riktigt klok?" Men innan jag hann säga det, så kom jag fram till att det är väl just det som är lösningen. Så jag började ta reda på och ringa runt, och några dagar senare hade vi beslut om att Carolin ska få gå i dagis juni och juli. Har själv alltid ansett att om jag är hemma så behöver inte mitt barn vara på dagis. Att dessutom göra beslutet så snabbt och tanken att min lilla unge ska börja gå på dagis, för att mamma är sjuk och orkeslös, det var riktigt jobbigt för mammahjärtat. Som tur fick vi stöd och tillfälle att bolla tankar med en professionell i form av familjeterapeut, om allt som hänt under de senaste månadera (för att inte glömma sorgen att tvingas sluta amma). Det är svårt att förstå hur stor betydelse det har och hur gott det gör att prata med en vilt främmande person som kan se objektivt på situationen och eventuellt lösa upp tråden där det blivit lite snurr. Sunt, det är det :)

På något sätt, efter att ha insett att nu går det helt enkelt inte klart längre, så går det upp saker och ting för en. Det var vid den här tidpunkten som vi på riktigt satte oss ner och planerade sommaren, eller INTE planerade sommaren heter det väl, och kom fram till vad som PÅ RIKTIGT just nu är viktigt. Så alla måsten och borden som man många gånger har under sommaren valde vi helt enkelt bort. Att sänka kravribban REJÄLT och bara göra det som känns bra för oss, i den stunden, vid det tillfället. Det var ju lättare för mig än för Jonas nog, men förändring blev det :)

En oerhört skön känsla att komma fram till. Underligt att något så självklart ska vara så svårt att förstå?!

Att sedan, när jag börjat må bättre och symtomen minskar, komma ihåg att hålla den där kravribban på samma nivå och inte börja med "jag borde" och "jag måste", det är nog utmanande ibland.

Under hela den här tiden har vi haft ett fint stöd av familj och nära vänner. Farmor som ställer upp lediga dagar, mamma som åker ner från Österbotten och alla vänner jag har som orkat lyssna i telefon! Guld värt, fina ni!

Trots allt så hände det också mycket roligheter under tiden. Hade t.ex sedan länge planerat gå på P!NK konsert på Hartwall arena i maj med mina tjejkompisar. Funderade länge och mycket på om jag verkligen kunde gå. Föreslog åt dem att jag kan sälja min biljett då det för min del inte kommer att kunna bli så mycket mera än konserten. Fick då ännu springa ganska ofta på wc och tanken på wc köerna gjorde mig nervös. Men bestämde att ändå åka iväg och se konserten och det gick riktigt bra. Och P!NK levererade STORT som vanligt, den superkvinnan!

Dagen efter konserten märkte jag att jag har en hel massa utslag på rumpan och baklåren och upp runt midjan. Undrade ifall jag suttit på någon extra smutsig stol på konserten, eller vad var det? När jag tittade mera noggrant så såg de ut som acne, och så var det. Någon slags reaktion av kortisonet tror man. De försvann, fick några ärr, men har tur nog inte kommit tillbaka.



Det blev också 30-års fest i Borgå också i maj. En jätte rolig sådan, för att inte prata om en rolig bilresa dit. Min mamma och hennes man var hos oss och skötte om flickorna under tiden.

Midsommarnaglar



Sjukhusbesök och kolonoskopi

Hade tid för kolonoskopi på Mejlans 14.5.

Det var en lång och tung väntan. Tröttheten tog över och frustrationen växte. "Hur kan det vara såhär, det är ju inte klokt" tänkte jag. Jag var väl uppe vid 20 wc besök om dagen. Att inse att man är sjuk, fast man är sjukskötare själv, är nog svårt. Eller är de just för att man har det yrket som det blir svårare? Som mamma ännu till, att sätta sina egna behov före barnens, det kan man väl inte göra? Vi ska leka och stoja och åtminstone två gånger om dagen måste vi ut och leka, oberoende om det regnar eller inte. Varför fattar man inte, just då, jag gör det ju nu, att det bästa är väl om mamma är i skick och mår bra som barnen också har det bra. Som tur har flickorna farmor här nära som mer än gärna ställer upp och hjälper till.

Anyway, om nätterna, när man sprang på wc och låg sömnlös så kom de där tankespökerna fram. "Tänk om det är cancer dom hittar". Fast man vet att det är helt onödigt att tänka så, och att mina symtom ändå är precis som vid Ulcerös kolit, så pga av tröttheten och all frustration går det inte att stänga bort de tankarna. De tankarna som kanske ännu till tog de sista krafterna ur mig.

Började småningom märka att hjärtat slår i otakt emellan och dunkar jätte hårt. Grymt törstig hela tiden och ännu mera trött. Sådär som sjukskötare gör man ju det man kan, så jag ordnade så jag fick dropp här hemma. Det var fredagen den 10.5. Droppade en påse på morgonen och en påse på kvällen. Till natten kändes inte allt okej ändå, så jag bestämde för att åka in till sjukhuset, då jag hade tagit bort kanylen redan. Tänkte att jag behöver säkert lite dropp till över natten, sen åker jag hem igen.

Dropp hemma i vardagsrummet

Men det visade sig bli ett längre besök. Hemoglobinet hade sjunkit och låg just över 100, infektionsvärdet (CRP) hade stigit, andra tecken på uttorkning hade jag, jag hade stegring och en snabb puls. Blev intagen för dropp, och på lördagen var det så illa att det så gott som sprutade blod och koagel hela tiden.  Då var jag nog säker på att jag kommer att dö, och jag saknade mina flickor oerhört mycket. Carolin hade lärt sig säga "mamma pipi masun" och berättade gärna det åt andra.  Man funderade att ge blod ifall Hb hade sjunkit ytterligare, men det höll. Man påbörjade på lördag och själv tyckte jag det nu var OK, Prednisolon (kortison) 40mg + 20 mg. Det hade effekt och lugnade i alla fall lite på wc springandet. Man bytte droppet också till ett näringsdropp (NutriFlex).

På söndag var det morsdag, och jag fick åka på permission från sjukhuset för att fira. Vi hade tänkt ha morsdagslunch hemma hos oss tillsammans med Jonas mamma, farmor och mormor. Planerna höll, fick komma hem och äta med familjen, de hade ordnat och fixat så fint :) Men grymt var det att behöva åka tillbaka till sjukhuset på kvällen. Hade aldrig varit så många nätter borta från flickorna, och Corinn var bara knappt ½ år. Men pappa Jonas klarade det utmärkt och idag kan man väl, för att se något positivt i det hela, att det bara var nyttigt att vara tvungen att vara borta, för att se att de klarar sig nog här hemma utan mig :)

Morsdagsblommor. Vitsippor plockade av Carolin.

Stannade på sjukhuset till tisdagen, då det var dags för kolonoskopi. Jonas kom med och vi åkte ambulans till Mejlans. Hade tömt mig med CitraFleet, bara gott att säga om det! Smakar okej och bara två glas att dricka.

Var nog lite nervös förstås, har så dåliga erfarenheter av smärtsamma undersökningar från tidigare. Men jag fick Oxanest och Midazolam intravenöst och undersökningen gick hur bra som helst, och inte mer än en halv timme tog det.

Man konstaterade att hela tjocktarmen är inflammerad, lindrigt, men lätt blödande.

Nytt för mig var att man ger något slag poäng som kallas Mayo Score, har inte riktigt kommit underfund med hur dom räknar det och vad det betyder, men ska ta reda på. Mitt Mayo Score var 8, av 12.

Lite ajabaja fick jag höra då man avslutat Asacolen då jag var symtomfri, läkaren menade att om man har en diagnos så äter man Asacol hela tiden, men en liten dos. Det har en cancerskyddande effekt.

Eftersom kortisonet hade bra effekt fick jag föreskrifter på nedtrappning av den, och skulle åka hem och vänta på svar på provbitarna som man tagit under kolonoskopin. Åkte ambulans tillbaka hem till vårt sjukhus och for sedan hem därifrån.

Efter det här blev jag nu patient på Mejlans, och det kändes skönt. Där är de experter och jag får vara som vilken annan patient, inte personal.

Min 29:de födelsedag - då allting började

Diagnosen Ulcerös kolit har jag alltså haft sedan 2007. Den fick jag efter flera år av  problem med magen. Åt endast Asacol, och efter 1 år avslutades medicineringen då magen mådde bra. Använde också Colifoam (inte helhjärtat dock), ett rektalskum som innehåller kortison.  

Efter det har jag inte haft några större bekymmer, nog att magen reagerat på stress, men inget som skulle störa vardagen. Så det var nästan som att jag ifrågasatt hela diagnosen vid något tillfälle.

Jag hade egentligen haft lite orolig mage en tid, mycket gas och kanske sprungit lite oftare på wc då i mars. Men tänkte att det var resfeber, vi skulle resa iväg till Lanzarote den 29.3 för att fira Jonas 30 år. Och att komma iväg med hela familjen kändes lite pirrigt. Corinn var bara 4 månader då och Carolin livlig som en 2-åring ska vara, så jag tänkte "bara vi landar där nere, sen är det två veckors lugn och ro". Och våra magar (Jonas har ju Crohns sjukdom) brukar må som bäst när vi är där nere (Lanzarote hör till favoritresmålen).

Jag helammade Corinn då och njöt mycket mer av ammandet än vad jag gjorde med Carolin. Hade planer på att amma länge.

Nå, jag hade lite kaffekalas här hemma, då jag fyllde den 27.3 och märkte att allting är nog inte okej nu med min mage, det kommer blod när jag är på wc. Lyckligtvis har jag min svärmor, som dessutom redan efter Carolin var rädd att sjukdomen skulle bryta ut, som sa att det nog är koliten som ger sig till känn och att det skulle vara bra att få på Asacol tillbaka.

Följande dag kontaktade jag min läkare på vårt sjukhus och jag började äta en liten dos Asacol, tror det var 800mg x 2, eftersom jag ännu ammade så kunde Corinn reagera. Efter resan skulle jag ta kontakt igen sa läkaren.

Hade hela tiden i tankarna att "bara vi kommer ner, då slutar det och så blir det bra igen".

Men så blev det inte. Det kom bara mer och mer blod, och jag fick mer och mer ont i magen. Blev ett besök på ett privat sjukhus på Lanzarote, då jag skulle ha velat få utskrivet just något liknande som Colifoam, men det fick jag inte. Fick lite dropp och lite värkmediciner intravenöst och de ville lägga in mig på sjukhuset för att göra kolonoskopi där. Men det vägrade jag. Fyllde i en blankett om att jag inte tillåter deras vård rekommendationer och fick en räkning på 460€. BILLIGT! Visste ju att jag har Ulcerös kolit och det skulle man konstatera med kolonoskopi också, så så mycket klokare hade jag inte blivit just då. Men en MRSA-smitta rikare hade jag kanske blivit. Vem vet

Då man ju inte riktigt visste hur allt låg till då och det var ännu över en vecka kvar av resan bestämde jag med långa tänder att det är bäst med tarmvila. Svärmor och svärfar (som också har Crohns sjukdom), nämnde nog försiktigt att jag säkert skulle behöva få kortison. Men det skulle jag då aldrig börja äta, nej, inte! Inte något moonface här inte, nänä!

Så vi åkte till ett apotek och bunkrade upp med näringsdrycker och så fortsatte min semester den gången. Lite spad av någon soppa och lite vitt bröd vågade jag mig på.

Det harmade så sjutton, då just maten och gå ut och äta på kvällarna hör till höjdpunkterna då vi reser till Playa Blanca, och att bara få se på när de andra äter..fy vad tråkigt.

Men jag kunde ändå glädjas åt att hela familjen var tillsammans, vi var lediga och vi hade farmor och farfar med som hjälpte till med barnen.

Njutsamt var det trots att resan inte blev som vi hade tänkt. 

Fick också göra beslutet att sluta amma, då jag själv behövde all näring, och det var nog jätte tufft. Hade ju sett fram emot att amma länge, och som mamma sätter man nog inte sina egna behov i första hand alla gånger, så redan den tanken var jobbig. Men som tur tog Corinn flaska bra och det gick ingen större nöd på henne.

Väl hemma hade jag hoppats att kunna få en kolonoskopi gjord så fort som möjligt. Hade haft kontakt med min läkare under resan som gav mig ett bra stöd så att jag ändå kunde njuta av semestern. För att göra en lång historia kort fick jag en snabbare tid för kolonoskopi på vårt sjukhus än vad det var tänkt från början. Men trots att jag blivit lovad intravenöst smärtstillande vid undersökningen kunde inte garantera det. Så efter övervägande, att inte garanterat få ordentlig smärtlindring och det att jag är personal på sjukhuset valde jag att gå privat för att få remiss till Mejlans.

Efter det började det hända grejer....på riktigt :)