Intervju i dagens HBL

Här kan man läsa intervjun med mig :)

http://hbl.fi/nyheter/2014-05-19/608146/allt-fler-plagas-av-tarmbesvar

Läkarbesök - nya planer

Igår körde jag in till Mejlans för det planerade besöket. 

Nu är planen den, att jag kommer att få min sista Remsima-infusion i höst, såvida kolonoskopin visar att tarmslemhinnan läkt bra och man kan avsluta den. Efter det fortsätter Azamun och Asacol medicineringen. Det låter bra tycker jag :)

Mitt hjärta ska underökas med ultraljud och eventuellt Holter registrering. Är inte direkt orolig, men känns ändå bra att få det gjort.

Har tidvis halsbränna, så fick nu ökad dos Somac och har det inte blivit bättre så ska det göras en gastroskopi för att kolla hur magsäcken ser ut.

Att sådant :)

Remsima número 6

Alla blodvärden visade bra och idag blev det dags för den sjätte infusionen. Inget speciellt i det, allt gick bra och var såklart bara glad över att jag kunde få den och att hjärt-bekymren inte satte käppar i hjulen.

Däremot hade jag sällskap av en reporter från Hufvudstadsbladet och en fotograf. 

Så snart kommer jag och min story att synas där, spännande ;)

Om du är finlandssvensk med IBD, så kom gärna med i Facebook-gruppen! Startade den för några dagar sedan och hoppas vi blir många som kan byta erfarenheter och stöda varandra!

Här är länken dit: https://www.facebook.com/groups/1466220986949010/

Hjärt-stärv!

I lördags då jag var ut på min vanliga promenad, fast endast med ena tösen med mig så var jag med om nånting riktigt obehagligt. I en uppförsbacke började plötsligt hjärta slå snabbt och jag fick riktigt ont i bröstet med strålningar och grym värk upp i käken. Blev såklart rädd då jag vet att det är helt klassiska symptom på hjärtinfarkt, samtidigt som det var så skrattretande att jag skulle ha någonting sådant. Efter det så kände jag att hjärtat slog oregelbundet emellan, men tänkte att det ju inte kan vara något värre...fast samtidigt en liten oro. Då jag ändå skulle på jobb till kvällen, så bad jag min kollega ta en hjärtfilm, som inte visade på hjärtinfarkt (men högersidigt skänkelblock, men som ska vara ofarligt), och läkaren sa också att det inte var något att oroa sig över. Hjärtat fortsatte ännu under söndagen att slå oregelbundet emellanåt, så jag tänkte att det är bäst att jag tar kontakt på måndagen till gastropolikliniken då jag idag skulle få Remsima. 

Lämnade ringbud och läkaren ringde upp och han ansåg att han inte tror det är någon fara, och inga hinder för mera Remsima (vilken tur!), men att om det fortsätter så behöver man kolla upp det.

Jag som har slutat Googla en massa, så gjorde det under veckoslutet. Läste att flera som får infliximab, upplevt samma som jag. "Skipped beats" och "flip-floppy heart" feelings beskriver det jag kände :) 

De här läste jag bl.a.:

• http://www.crohnsforum.com/showthread.php?t=28561

• http://www.healthcentral.com/rheumatoid-arthritis/c/question/696754/149026

Så, många gånger är det nog till en stor fördel att vara sjukskötare och med ett brinnande intresse att lära sig mera. Att lära sig "allt" om sin sjukdom skapar en trygghet. 
Men med en sjukskötarexamen och lite arbetserfarenhet kommer de här mindre positiva sidorna, man vet lite för mycket ibland, vilket kan orsaka en viss stress ;)

Morsdag

I söndags var det morsdag, den spenderades med morgontur på jobbet. Jobbade med en mamma och skötte om mammor, och när arbetsdagen var slut väntade familjen hemma med blomma, teckning och mat :) Kvällsmål blev det hos svärmor och svärfar.

Med förra morsdagen färskt i minnet, som spenderades på sjukhus med några timmars permission så kände jag mig väldigt tacksam att få vara hemma i mina mjukisbyxor med familjen.

En bägarranka fick jag.

Att hänga med i sig själv

"This isn't about comparing how sick we are: it is about helping each other do the best we can with what we have" 

Så här med facit i hand så kan man lätt säga att vår-vintern varit rätt tuff. Trots att vardagen löpt fint och jag har mått bra så har jag insett att jag ändå haft svårt att acceptera sjukdomen och allt som kommer med den. Mycket handlar ju om att energin inte finns som tidigare, och jag har trott att jag ska kunna leva som jag gjorde innan jag blev sjuk. Att hitta balansen är inte lätt, men det har blivit bättre. Motion är ju alltid bra och många med IBD håller sig skovvfria med hjälp av olika sorters motionsformer. Själv måste jag hitta vad som passar mig bäst, för allt för tuffa gympa-pass verkar inte passa just nu. 
Vetskapen om biverkningar/risker som förekommer efter långvarigt bruk av den här sortens medicinering gör mig aningen fundersam, samtidigt som oron att bli lika sjuk igen också lever där inne någonstans. Så det är inte helt enkelt alla gånger.

Jag är inte alls lika stresstålig som jag varit tidigare, och det har vissa begränsningar när det gäller jobb. Har alltid varit så säker att jag som sjukskötare kommer att ha jobb, men idag är jag inte helt säker på att jag skulle klara av riktigt vad som helst. Det gör att det idag att tillsammans med alla nedskärningar inte känns lika tryggt och säkert för mig i vårdbranschen. Att börja jobba på ett annat ställe skulle kräva att jag arbetade full tid, vilket jag inte intresserad av riktigt ännu, både med tanke på att hålla mig skovvfri och att jag vill ha mera tid med familjen. Får se vad framtiden för med sig :)

Att vara mamma till två är ju också ett arbete i sig. Det är ju ett helt nytt liv för mig det också och som säkert har ändrat mig som person. Innan barnen var jag nog sprallig och rätt impulsiv, medan jag idag är mera eftertänksam och njuter av att ha rutiner (fast vissa dagar blir de där rutinerna grymt tråkiga, alla småbarnsföräldrar förstår säkert vad jag menar). Jag kan ju tycka att Corinns babytid for så himla fort och samvetet gnagde tidigare då jag tänkte tillbaka att hon var 4 månader då jag blev sjuk och jag tvingades sluta amma. Det blev sjukhusbesök och sjukhusvistelse och många gånger en trött morsa som behövde sätta sina egna behov först. Idag är hon 1½ år och en glad, sprallig och dessutom en mycket harmonisk liten unge som gärna gosar ner sig i famnen "bara sådär". Och vår lillgamla Carolin, som började dagis och som gjorde att mitt mammahjärta nästan förblödde förra sommaren. Hon trivdes jätte bra och fick leka och stoja med andra barn så jag fick vila och Jonas kunde jobba vanligt. Idag är hon lika go och rar och testar gränser som vilken annan 3-åring. 

Så det var onödigt att gå omkring med dåligt samvete. Istället har erfarenheterna gjort att jag har släppt en del principer som jag höll fast vid tidigare, som visat sig inte ha någon betydelse när det verkligen gäller.

En annan sak som jag har tampats med är känslan att "man ska inte gnälla, det finns de som har det värre". Eller att andra tror att jag vill att man ska tycka synd om mig. 

Men så är det ju inte. För mig handlar det "bara" om att få en viss förståelse och få prata om sin vardag. 

Är mycket medveten om alla aggressiva och livshotande sjukdomar som finns i vårt samhälle, det ser jag ju i mitt arbete. Så nog är jag oerhört tacksam över att få ha friska barn och att jag och min man lever bra med våra sjukdomar.

Nu känns det dock mera okej att veta att jag måste få leva min egen verklighet och tycka att allting känns för jävligt ibland, utan att ha dåligt samvete över svältande barn i Afrika, personer som kämpar mot cancer eller framtidens kommande bekymmer. Så är det.

MEN, det skadar inte att ibland att tänka efter och få lite perspektiv, för att som jag skrev tidigare, känna lycka och glädje över vad man har.

Till skillnad från tidigare då jag ville ha samma förståelse ifrån ALLA, har jag nu lärt mig och insett att det ju inte riktigt fungerar så, hur man än själv hade velat.

Jag har ju själv levt med diagnosen flera år och med en svärfar som varit och är svårt sjuk i Crohn's sjukdom och inte förstod jag ens då hur det på riktigt är att leva med en kronisk sjukdom (behöver inte enbart vara IBD).

Idag har jag några nära vänner som jag kan prata om allting med och som också har ett äkta intresse att sätta sig in i hur det är att leva med IBD. Så finns det andra vänner och bekanta som är intresserade, men som man vet hur djupt man kan gå i diskussionen. 

Och så finns det de som jag vet att det lönar sig inte att prata med alls :)

Som finlandssvensk saknar jag många gånger stöd och information på svenska här i Finland. Har Googlat och försökt få fram stödgrupper etc. men hittar ingenting. 

Har därför bestämt att gå ut med min story och sjukdomsberättelse, vilket kommer att ske inom snar framtid (var osäker på ifall det fanns intresse, med det fanns det). Får se vad det blir och hoppas det finns någon eller flera som nappar på så att vi kunde få ihop en finlandssvensk stödgrupp för personer med IBD. 

Nu känns det som en vändpunkt är på gång, hoppas det i alla fall. Solsemestern gjorde verkligen susen och jag har njutit av extra energi och träffat mina väninnor, varit ut och dansat, haft tumistid med mannen på spahotell och det känns riktigt roligt att planera lite evenemang och småresor till sommaren. 

"Take pride in how far you have come, have faith in how far you can go"