Om 8 veckor...

...får jag min femte medicin-infusion. Passligt fyra dagar innan vi reser iväg till Teneriffa!

Resan infaller ganska exakt ett år sedan Lanzarote resan då sjukdomen bröt ut. I år fyller jag 30, och hade nog drömt om och pratat med Jonas om att det skulle vara roligt att fira borta. Samtidigt lite rädd, då förra resan blev som den blev. Men så bestämde vi, tillsammans med våra vänner från Borgå att vi reser en vecka, all inklusive för att få så mycket semesterkänsla som möjligt. Onödigt att gå och vara orolig i onödan, jag har ju i alla fall rätt vård nu och bra kontakter. Dessutom har vi fått så bra information från gastropolikliniken om vad som är viktigt att tänka på då man reser med försämrat immunförsvar, men att det absolut inte är något hinder. Ska bli jätte skönt, oavsett om det då är mulet hela veckan så betyder det ingen matlagning, ingen tvätt att sköta, inget bråk med utekläder och plocka undan leksaker, utan bara tid tillsammans.

Can't wait :)

Remsima 4 i Ekenäs

Det blev klart vid förra besöket på gastropolikliniken att jag kan få min behandling hemma istället, men att jag antagligen kommer att få Remicade istället för Remsima. Tyckte till en början att det var okej. Men läkaren poängterade ändå att trots att medicinen är av samma verksamma ämne är det ändå inte helt likadana på molekylär nivå. Det kunde betyda att jag kan få biverkningar av Remicade'n. Turligt nog kunde läkaren på vårt sjukhus fixa Remsima hit så jag behövde inte byta medicin.

Igår fick jag min fjärde infusion och eftersom jag hade fått de tre första startdoserna fick jag medicinen nu på en timme. Allt gick fint, och nog kändes det så tryggt och skönt att sitta i bekant miljö.

Men det är så konstigt, har varje gång jag fått medicinen känt det i kroppen. Svårt att beskriva den, det värmer på något sätt. Har tidigare trott att det beror på nervositet, och att jag inte riktigt varit "i skick", men kände det nu igen.
Idag är jag som jag alltid varit dagen efter infusionen, extra trött.
Nåväl, om 8 veckor igen...

Immunsuppression - Försämrat immunförsvar

Har här sammaställt information  från patientinformations-broschyrer och bipackssedlar om vad som kan vara intressant och som är viktigt att veta med den här sortens medicinering.

Ulcerös kolit är en autoimmun sjukdom. Det betyder att man har en störning i sitt immunförsvar, där kroppen går till angrepp mot sig själv. Vid ulcerös kolit innebär det inflammation i tjocktarmen.

För att förhindra den här inflammationsprocessen började jag i somras äta medicinen Azamun/Imurel, kombinerat med kortison. I mitt fall räckte inte enbart det utan man valde att börja infliximab-behandlingar, Remsima, som hör till gruppen biologiska läkemedel, vilket betyder att man framställt det från levande celler eller vävnader.

De här läkemedlen kallas immunsuppressiva läkemedel, dvs. de hämmar immunförsvaret och de inflammationskomponenter som gör att inflammation uppstår.

Innan jag började Remsima behandlingen var jag tvungen att genomgå undersökningar för att utesluta Hepatit, HIV eller tuberkulos. Tuberkulos kan t.ex. ligga dolt i kroppen och om man då påbörjar den här sortens behandling kan det försämrade immunförsvaret bidra till att tuberkulosen blommar upp.

Läkemedlen kan försämra benmärgens förmåga att bilda olika blodceller, t.ex. vita blodkroppar (där lymfocyter och neutrofiler ingår), vilket gör att man har ökad risk för infektioner förorsakade av bakterier, svampar eller virus (även vattkoppor och bältros).

Till personer med immunsuppressiv behandling rekommenderas därför att man undviker onödig kontakt med personer som bär på smittor, t.ex förkylning eller magsjuka.

Det är också därför viktigt att man ser till att man har alla vaccinationer i kraft. Dessutom rekommenderas att man vaccinerar sig emot säsongsinfluensa och pneumokocker.

Sedan finns det också de vacciner man behöver undvika och de som man absolut aldrig får ta när man behandlas med den här sortens mediciner.

Då jag fick veta att jag skulle börja få Remsima så var jag jätte noggrann med att inte få hem några smittor. Var så desperat att få bli frisk och att det skulle sluta blöda från tarmen. Ville ha mitt liv tillbaka. Så de första två behandlingarna var min livboj och bara tanken att umgås med förkylda personer helt medvetet och riskera bli sjuk skrämde mig från vettet. Man får alltså inte gå på behandlingen om man är ordentligt förkyld med feber eller har någon annan infektion i kroppen. Till och med inflammerat tandkött kan sätta stopp. Så jo, jag kunde nog ha verkat lite småhysterisk då bland många, men som tur fick jag mina infusioner som planerat och först efter andra infusionen blev jag förkyld. Dessutom hade det ju mirakulös effekt genast!

Nu tycker jag nog att jag har en sund syn på det här. Visst har jag tagit till mig all information och alla rekommendationer, men har inte låtit mig begränsas i vardagen. Jag kan ju inte veta vad för smittor som cirkulerar då jag handlar mat, eller vad Carolin hade kunnat hämta hem från dagis osv.

Dessutom har jag ju hand om sjuka människor i mitt yrke och det har jag diskuterat med mina läkare om vid flera tillfällen. Gäller bara att vara extra noggrann och försiktig och undvika allvarliga smittobärare så långt det är möjligt.

Vad gäller maten så är rekommendationerna t.ex. att jag som har en kraftig immunsuppression (då jag har ätit kortison länge och har två immundämpande läkemedel), att man undviker vakuumförpackad mat, och jag som på senare år börjat gilla kallrökt fisk borde inte alls äta det. Opastöriserade mjölkprodukter borde helt undvikas osv. osv.

Men här tänker jag också att man kan ju inte helt och hållet sluta leva, utan gör som bondförnuftet säger, äter med måtta av allt det goda :)

Solen är en annan viktig sak att lägga bakom minnet. I och med att medicineringen tar ner kroppens immunförsvar, gäller ju det också hudens celler. Det betyder att den skada UV-strålarna kan medföra, klarar inte kroppen av att reparera på samma sätt som utan medicinering. Därför är risken för hudcancer också större. Har dock alltid varit försiktig när det gäller solen, och det tänker jag fortsätta vara. Men återigen, man får inte sluta LEVA!!

Så här får ni se mig i sommar :) Ingen risk för besvärligt fula bikini-ränder, haha :)

P.S. Rätta mig om jag har fel i mina förklaringar



2014 - Välkommen!

2013 har varit ett jobbigt år, och skulle det inte ha varit tillräckligt så gick min kära morfar bort strax innan nyår dessutom. Så det ligger en sorg över familjen som bäst.

När det gäller sjukdomen och det jobbiga med den, så fastän jag gärna hade fått vara frisk istället så kan jag idag konstatera att den här erfarenheten har fört med sig så mycket bra i mitt liv. Uppskattar allt det goda i livet mycket bättre idag; familjen, vännerna, kunna jobba och ändå leva ett rätt så normalt liv. Jag inser att livet går inte att planera, bättre att ta en dag i taget, och nog planera och drömma, men med vetskapen att vad som helst kan hända. Jag njuter också av livet hemma mycket mera än tidigare. Varför jag gör det beror nog på att jag kunnat släppa tankarna om att "jag borde" och "jag måste". Jag varken borde eller måste göra det som jag inte vill eller känner för stunden, eller ja, det är klart att jag måste gå till jobbet fast jag inte har lust alla gånger ;). Men jag mår inte bättre av t.ex. ett hushåll som är i tip-top skick, som jag tidigare har trott. Utan jag städar och röjer när andan faller på och det är mycket roligare så.

Jag hade läkarbesök den 2.1. Det blev ett bra sådant. Hade skrivit upp på en lapp alla frågor och funderingar jag hade så att jag inte skulle glömma, för man glömmer faktiskt och det kan då harma jätte mycket när man glömt att få svar på något viktigt.

Provbitarna från senaste skopi visade på ulcerös kolit i ett inaktivt skede, hade ju inte trott annat heller. Och som jag skrev tidigare så var Calpro-värdet helt normalt.

Blodproverna visade helt okej. Har pga medicineringen låga lymfocyter och neutrofiler, men som håller sig på en ok nivå. Det är därför som immunförsvaret också är sämre, som jag kommer att skriva om mera.

Remsima infusionerna kommer att fortsätta i åtminstone ett år till. Som det ser ut nu så kommer jag att kunna få de här infusionerna var åttonde vecka på mitt eget sjukhus, vilket underlättar en hel då det gäller bilresa och tidiga morgnar. Hade hoppats att jag skulle få avsluta eller i alla fall minska på Azamun-medicineringen. Men det blev endast minskning från 125 mg/dygn till 100 mg/dygn eftersom den hjälper till att kroppen inte stöter bort Remsiman. Så, jag lärde mig något nytt, och rätt så viktigt!

Har till och ifrån besvärats av reflux och tog upp det med läkaren. Om jag hade velat så kunde man planera in en gastroskopi, men jag ansåg själv att vi avvaktar ännu. Kan bero på att kortisonet irriterat magsäcken då jag åt det under så lång tid, och så har jag ju märkt en skillnad med järnet också så jag har självmant minskat på det. Efter att jag minskade på järnet till att jag tar en tablett varannan dag så har besvären försvunnit också. 

Har också stela och molande leder. Är som en styv gammal gumma om morgnarna innan jag kommer igång. Hade satt det på kontot "otränad", men tänkte att jag ändå bör nämna det. Så man förklarade att man som biverkning av Remsima kan få ledvärk. Ganska intressant med tanke på att man behandlar reumatism också med det här läkemedlet. Men, vi följer med, inget annat. Det är inget som begränsar mig eller som jag behöver ta värkmedicin emot, bara att jag märkt en skillnad.

Nästa infusion borde bli om ca två veckor, har ingen tid till det ännu. Håller sig allt stabilt så har jag nästa läkarbesök om fyra månader.

Så, nu hoppas jag på att 2014 blir ett lite bättre år med mindre uppförsbackar och mycket, mycket trevligheter :)